ANTECEDENTES
En 2015 nace Alba. Es la hija pequeña de Laura y Chema, nuestros primos. Hasta el año y medio aproximadamente Alba tenía un crecimiento normal para su edad, pero empezaron a ver que su evolución no era igual a la de su hermana mayor. El pediatra les informó de que algo no iba bien y empezaron a hacer pruebas, incluidas las genéticas, para determinar qué afectaba su crecimiento. Fue entonces cuando le diagnosticaron SÍNDROME DE MORQUIO, una enfermedad de las denominadas "raras" y que afecta a tan solo 40 personas en toda España.
La Mucopolisacaridosis tipo IV o síndrome de Morquio es un trastorno del almacenamiento de mucopolisacáridos o glucosaminoglicanos (GAGs) y se caracteriza porque, los que la padecen, presentan una estatura corta y una afectación ósea grave (crecimiento, deformación, etc) mientras el coeficiente intelectual es normal.
Empresas que colaboran con el #retomps2022
